Experiencias, Familia

Síndrome de Kawasaki: una historia…

  • La enfermedad de Kawasaki es una afección que afecta a la piel, la boca y los ganglios linfáticos y que se da, sobre todo, en niños menores de cinco años. Se desconoce su causa pero, si sus síntomas se detectan pronto, los afectados se pueden recuperar completamente en un plazo de pocos días.

Síndrome de Kawasaki

Esta nota la compartimos desde la experiencia de una de nuestras lectoras y seguidoras. Nos pareció importante y necesario hacer llegar esta relevante información a mas madres y padres y familias en general. Gracias a Paola Herros por permitirnos compartir su experiencia.

Compartimos:

“Mi nombre es Paola Herros tengo 30 años y soy mamá de una princesa hermosa de 6 añitos llamada Isis, nuestra historia la trataré se hacer muy breve aunque debo confesar que para nosotras fue eterno.

Cuando nuestra hija tenía 2 años y medio comenzó con cuadros de gripa, salpullido en los pies (tipo ronchitas de sarampión) y fiebres de 39 grados, por lo que se llevó al médico y se le recetó antibióticos, así permanecimos en altas y bajas con los mismos síntomas dos meses aproximadamente.

El 4 de noviembre del año 2012, comenzó de nuevo con todos estos síntomas pero las fiebres no cedían con ningún medicamento alopatía de los generalmente recetados, por lo que de nuevo la llevamos al médico, en el IMSS es bastante complicada la atención, sin embargo; solo podíamos atendernos allí así que la tenía que bañar durante dos horas seguidas con agua prácticamente fría hasta que se le bajará la fiebre, (cabe mencionar que cuando nos dejaban solas las enfermeras yo le entibiaba el agua a mi bebé), ella sólo me decía con su vocecita –MAMI,TE AMO MUCHO- (pero dentro de mí sabía que no era un mami te amo normal, yo le pedía que no se despidiera de mí que estaríamos bien), ya con la fiebre controlada le mandaron otro antibiótico porque decían que el primero no había funcionado, nos retiramos a casa y en dos días de nuevo regresamos al mismo hospital, los médicos al ver las notas médicas deciden hacerle un lavado intestinal (pobre de mí chiquita con una sonda rectal), porque creían que era infección por no haber evacuado, le tomaron rayos x para revisar pulmones y terminaron con el diagnóstico de una otitis en el oído izquierdo, nuevamente cambiaron antibiótico, la siguiente noche de nuevo con fiebre…, le llamé a su pediatra y me dijo que diera de nuevo un antipirético, pero que si seguía así era muy importante que insistiera en más estudios en el IMSS, logré de nuevo bajar la fiebre, pero a la mañana siguiente despertamos con un grito de –MAMI ME LELE MI PANCITA-, corrí  por su nica y orinó de color marrón (sin exagerar), de inmediato se levantó y volvió el estómago, su boquita totalmente partida, tomé mi camioneta (en aquel entonces tenía auto y fue una bendición tenerla), agarré a mi hija, mi mamá iba con nosotras y me la llevé a otro hospital, al SIGLO XXI (al que no había ido anteriormente), me la detienen en urgencias de pediatría por una deshidratación severa por la fiebre, le empiezan a poner suero por las venas y no orinaba por lo que se empezó a hinchar toda; su carita estaba deforme de lo hinchada, la doctora me dijo que como no orinaba debían dializarla mientras estaba conectada a aparatos con sensores para monitorear sus signos vitales (y yo sin saber a ciencia cierta lo que tenía)…, a la diálisis dije que no hasta que me dieran un diagnóstico definitivo, pero como no me correspondía ese hospital por la dirección del carnet de citas deciden trasladarnos al CENTRO MEDICO NACIONAL LA RAZA, yo muy molesta no accedí al principio puesto que se me hacía muy delicado trasladarla sin saber que tenía y con un temor enorme de que sucediera algo en el traslado.

Sólo lo pude posponer unas cuantas horas, a las 5:00 am nos llevaron en ambulancia a LA RAZA y cuando llegamos le realizaron análisis de sangre, recuerdo muy bien que un médico me regañó porque estaba anémica, lo cual era muy raro puesto que siempre he sido cuidadosa con su alimentación, la dejan en urgencias aun con fiebre pero comenzó con síntomas nuevos, su boca se empezó a romper (los doctores les llaman labios de frambuesa), le sangraba, se encostraba y volvía a sangrar, los ganglios de todo el cuerpo empezaron a inflamarse, su cuerpo se llenó de ronchitas (le llaman rash), sus ojos estaban rojos como si tuviera múltiples derrames, cada cambio de turno nos sacaban a los papás teniendo que dejarlos solos (algo que aún no concibo puesto que por su edad no deben quedarse solos y pueden hacerse daño), yo solo veía su cara de preocupación de los médico sin decirme nada, hasta que me dan una hojita y me dicen –”SEÑORA, CON ESTE PAPELITO VAYA A ARCHIVO Y QUE ABRAN EL EXPEDIENTE DE LA NIÑA, LA PASARTEMOS A PISO”-, cuando leo la tarjeta decía DX KAWASAKI, de inmediato llamé a casa para que me investigarán en internet que era eso, algo que estuvo muy mal hacerlo ya que sólo conseguí por entrar en pánico y crisis al saber que era una enfermedad que podía dejar aneurismas coronarios (hoyos en el corazón), vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos que pueden provocar derrames internos), y con ello causar  la muerte…

Cuando la suben a piso los médicos nunca me dijeron nada, yo sólo veía como la vida de mi bebé pendía de un hilo, hasta que una noche les pregunté que tenía, porqué daba y cómo se curaba, a lo que me contestaron –”NO SE SABE A QUE SE DEBE, SI ES GENÉTICO O ADQUIRIDO, NO SE CURA SOLO SE ADMINISTRAN DOSOS ALTAS DE GAMAGLOBULINA (para subir las defensas y empiezan a trabajar a su favor, no en su contra), CON ASA (aspirina, para evitar infartos), MAÑANA VENDRÁ EL CARDIÓLOGO PARA HACERLE UN ELECTROCARDIOGRAMA Y PARA PROGRAMAR UN ECOCARDIOGRAMA Y VER COMO ESTÁ SU CORAZÓN…”

Efectivamente a la mañana siguiente le pusieron vía intravenosa la gammaglobulina, fue el cardiólogo y le hizo el electro…, la fiebre por fin empezó a bajar, empezó a quitarse el hinchazón, su carita volví, ahora íbamos a ver como estaba su corazón. A la mañana siguiente la bajamos a una sala donde se practican los ecocardiogramas (yo orando para que todo estuviera bien), la subieron a piso y por la tarde pasó el jefe de pediatría para decirnos que afortunadamente no tenía nada en su corazoncito (descansó mi alma), pero que aun así debíamos seguir con aspirina y que si seguía evolucionando la darían de alta.

Salimos de allí el 1º de diciembre, mi guerrera de pie, caminando, yo con miedo todas las noches, solo viéndola que respirara, al mes siguiente le dieron cita de seguimiento y suspendieron la aspirina, ya estábamos sin ningún medicamento, solo esperando que algunos síntomas desaparecieran por completo (como que su boquita regresara sin costras y la hinchazón se fuera).

Isis sigue visitando al médico internista cada seis meses y antes cada año al cardiólogo para vigilar que todo esté bien, en octubre nos dijeron que las citas con el cardiólogo ahora serán hasta dentro de tres años, y aunque aún sigue con algunos síntomas como despellejamiento de dedos de manos y pies, con algunas alergías por tantos antibióticos, hoy  puedo dar gracias a Dios de tenerla conmigo, el monitoreo médico será por lo menos 10 años más y se debe vigilar en casa ya que hay casos en los que los pequeños recaen, en nuestro caso confío en que nunca sea así.

Sé que dije que sería breve y en verdad lo fuí, porque vivirlo es un infierno…, es por eso que pido su apoyo para que se le dé difusión al SINDROME DE KAWASAKI ya que no se sabe casi nada, pero si tenemos los síntomas podemos salvar vidas…, ayúdenme a que nuestra historia ayude a otros.

Atentamente,

PAOLA HERROS

Agradeciendo la historia de Isis, aquí algunas precisiones:

La enfermedad de Kawasaki es una afección que afecta a la piel, la boca y los ganglios linfáticos y que se da, sobre todo, en niños menores de cinco años. Se desconoce su causa pero, si sus síntomas se detectan pronto, los afectados se pueden recuperar completamente en un plazo de pocos días. Si se deja sin tratar, puede evolucionar a complicaciones graves que pueden llegar a afectar al corazón.

Es más frecuente en niños con antepasados de origen japonés o coreano, aunque se puede dar en todos los grupos étnicos.

Signos y síntomas

La enfermedad de Kawasaki no se puede prevenir pero se suele asociar a unos síntomas muy característicos que aparecen en fases. En la primera fase, que puede durar hasta dos semanas, suele haber fiebre que dura por lo menos cinco días. Otros síntomas que se pueden desarrollar son los siguientes:

  • intenso enrojecimiento ocular
  • erupción en el abdomen, el pecho y los genitales
  • labios rojos, secos y agrietados
  • lengua inflamada y saburral (cubierta de una espesa capa blanquecina), con protuberancias rojas de gran tamaño.
  • garganta irritada y dolorida
  • palmas de las manos y plantas de los pies inflamadas y de color rojo intenso tirando a morado
  • ganglios linfáticos hinchados

Durante la segunda fase, que suele iniciarse durante las dos semanas inmediatamente posteriores a la aparición de la fiebre, la piel de manos y pies se puede empezar a pelar, pudiéndose desprender importantes porciones de piel. Esto puede ocurrir incluso en niños que ya han recibido tratamiento. En esta fase, la enfermedad también puede producir un dolor articular, diarrea, vómitos y/o dolor abdominal.

Los médicos pueden controlar los síntomas de la enfermedad de Kawasaki si la detectan pronto. Después de iniciar el tratamiento, la mayoría de los niños se encuentran mejor en un plazo de solo dos días. Por lo general, las complicaciones cardíacas no ocurren si la enfermedad de Kawasaki se trata durante los diez días inmediatamente posteriores al inicio de los síntomas.

Es posible que a los afectados por esta enfermedad también les administren dosis elevadas de ácido acetilsalicílico para reducir el riesgo de desarrollar problemas cardíacos. A algunos niños que padecen la enfermedad de Kawasaki se les administran dosis reducidas de ácido acetilsalicílico durante un período de tiempo prolongado para prevenir los problemas cardíacos. No obstante, hablar con el pediatra siempre será la primera y mejor opción.

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5 Comentarios

  1. Conozco de un caso acá en Chile y fue tan terrible y eterno como lo indica Paola en su historia. Se conoce poco o nada de este síndrome y los pequeños que lo sufren, pasan a depender del diagnóstico certero de los médicos que los tratan.

  2. Gracias a Dios tu pequeña esta mejorsita… Dios te la guarde… y pues aunque nunca he vivido algo asi tan dificil cm lo tuyo… pero de solo pensarlo me puse a llorar debe de ser supremamente duro… Bendiciones… Dios los guarde y siempre de la mano de Dios… el td lo puede

  3. Hola quito decir que al leer esta historia reviví lo q vivi con mi hijo el también le dio cuando tenía año y medio con la diferencia que la pediatra de mi hijo fue un ángel de inmediato detectó lo enfermedad y no le dio medicina X q dijo q si le daba lo mataba,inmediatamente llamó al hospital y ya estaban esperando a mi esposo con mi niño, inmediatamente lo primero q hicieron fue inyectarle ranitidina para su estómago y luego aspirina para que le abriera las arterias estuvo hospitalizado 1 semana y bendito mi Dios y sus angelitos esta superior bien, ya tiene 12 años y desde pequeño juega baseball.

  4. Un verdadero infierno vivir esa enfermedad, mi hijo la tuvo hace años, cuando todavia se sabia menos del sindrome, gracias a Dios mi hijo es un sobreviviente sin aparentes secuelas.

  5. Leer estas líneas fue como revivir lo que ya pase…pese a todo este horror hoy en día mi hijo es un niño sano de 6 años .. Sin mayor complicación..Bendito sea Dios es un milagro…

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